Por Um Adeus com Sentido

Último tabu da sociedade, a morte é excluída dos quotidianos. A medicina não a resolve, e a rejeição e o medo parecem sobrepor-se à sua inevitabilidade.

Mas a associação Amara, pioneira em Portugal, prefere criar vínculos na aceitação do sofrimento, comprometendo-se a preparar o adeus de quem já conhece os prazos da sua existência. Um projecto ousado, que depende da dedicação dos voluntários e da coragem de quem morre com serenidade.

“Amara” é a palavra em sânscrito para imortalidade. E não se trata de qualquer referência religiosa, mas de um conceito mais lato, porque para além da morte física algo perdura, independentemente de convicções pessoais.

A Associação pela Dignidade na Vida e na Morte (Amara), criada em Outubro de 2003, é a primeira em Portugal cuja missão é acompanhar doentes em fase terminal e seus familiares, aconselhando-os e prestando-lhes cuidados paliativos. A mentora do projecto, a monja tibetana Tsering Paldron, é lisboeta de gema e baptizada com o nome de Emília Rosa, mas foi no budismo que encontrou a resposta de serenidade perante o fim do corpo. A sua causa é garantir que os doentes terminais não sejam abandonados; uma presença humana, solidária e atenta é um elemento fundamental para aliviar a angústia de quem se sente só. Tsering explica: “As conquistas da medicina moderna deram-nos um falso sentido de poder e até de arrogância. Talvez por isso, face à morte, muitas vezes o profissional de saúde não sabe como agir e tem dificuldade em assumir o que considera, erradamente, uma derrota.” E acrescenta: “Quem está a morrer precisa de alguém com quem dialogar, e que compreenda a revolta e a dor de enfrentar essa fase da vida. Alguém que, por ser mortal como nós, se deixa tocar, entende e nos aceita.”

A associação sem fins lucrativos é já membro oficial da International Association for Hospice and Palliative Care. Embora de inspiração budista, o seu carácter não-confessional e o trabalho sobretudo técnico e humano que exerce, garantem que cada vez mais portas sejam abertas a todas as pessoas e instituições, de qualquer origem social, religiosa ou étnica.

A Amara procura assim construir uma sociedade que encare a morte como um processo natural, olhando-a com serenidade e reforçando o sentido da vida. É um ideal para o qual esta comunidade contribui todos os dias.

Formar voluntários
Uma das principais missões da Amara é a formação de profissionais activos em instituições de saúde, futuros assistentes, e de todos os que estejam interessados em aprofundar, para enriquecimento pessoal, as temáticas da vida, da doença e da morte.

Pretende-se que os assistentes da Amara trabalhem em equipas pluridisciplinares de técnicos de saúde, complementando e potenciando a qualidade do serviço prestado; porém, mesmo em casos em que o acompanhamento é feito de uma forma mais pessoal e sem a desejada integração, os voluntários contam sempre com a supervisão obrigatória prestada por uma das psicólogas da associação.

A sua formação é rigorosa. O curso inicial imprescindível chama-se “Vida e Morte, A Mesma Preparação”. “No nosso programa de formação, aquilo de que se fala não é de morte, mas sim de vida. Porque preparar para viver melhor é também preparar para morrer. A morte faz parte da vida”, explica a formadora Cláudia Farinha.

No final, cada formando avalia a sua situação, admitindo se está ou não preparado para trabalhar como assistente, e as opiniões dos restantes membros do curso, da formadora e da directora de formação e coordenação de assistentes são também tidas em consideração.

Estar preparado não é fácil. Significa ser-se capaz de encarar a sua própria morte, enfrentando os seus medos e a forma como os gere, de forma a alcançar a serenidade necessária para acompanhar alguém. É feito um trabalho de reflexão pessoal, a nível psico-emocional, existencial e espiritual, e depois uma partilha de experiências e de informações práticas sobre o acompanhamento de doentes terminais.

Após o curso básico, há uma formação complementar mais técnica, e diversos cursos e workshops que se vão realizando ao longo do ano. A supervisão regular dos voluntários activos, antes e depois das visitas aos doentes ou em reuniões gerais onde todos partilham experiências, e o investimento na sua formação contínua, são fundamentais para assegurar o apoio a pessoas em fim de vida.

Cuidar na doença: uma vocação
Todas as pessoas que fizeram a formação de base e se disponibilizaram para trabalhar para a Amara, seja em áreas burocráticas, de comunicação ou de relações públicas, são voluntárias. Os assistentes são a pequena parte dos voluntários que estão efectivamente preparados para ir para o terreno dar apoio aos doentes terminais e respectivas famílias. Não precisam de ser técnicos de saúde, mas de ter uma grande sensibilidade e uma vocação muito forte para o desempenho desta tarefa.

Acompanhar doentes terminais é pois um grande desafio, porque nos confronta com a nossa própria condição de mortais, apresentando as nossas fragilidades de forma desconcertante. Não basta querer ajudar ou servir a sociedade e é por isso que no final da formação nem todos estão prontos para “dar o passo”.

Paulo Santos, psicólogo da saúde, assistente da Amara e no Centro de Odivelas, aclara que “para ser voluntário é necessário criar uma visão diferente da vida, que implica estarmos conscientes dos nossos limites, tanto em relação à nossa vida como à ajuda que podemos prestar aos outros.”
Além disso, há algumas regras fundamentais que o assistente tem de cumprir, nomeadamente no que diz respeito à polémica questão da eutanásia.

Sobre o assunto, a posição da Associação é clara e inflexível, “nenhum assistente activo pode ser a favor da eutanásia.” E a explicação é simples: a missão da Amara é defender a qualidade de vida até ao último momento. “Nunca sabemos o futuro, e o tempo que resta à pessoa tem muito valor. Não devemos decidir quando um doente deve morrer e sim acompanhar, compreender e ajudar”, afirma Carol Gouveia e Melo, psicóloga.

Miguel Borges, voluntário, acrescenta: “os doentes que manifestam vontade de recorrer a esta prática não o fazem devido às dores, à incapacidade ou ao sofrimento. As razões desta vontade estão sempre associadas à perda de sentido da vida, o que com uma preparação adequada pode ser trabalhado”.

Quanto às atitudes do voluntário, Cláudia Farinha, formadora, esclarece: “No curso de formação, aprende-se a transmitir ao doente atitudes espirituais como a generosidade, a paciência, a humildade e a esperança. É preciso saber fazer tudo o que está ao nosso alcance, mas sobretudo aceitar o que não está.” Saber lidar com a revolta, muitas vezes dirigida ao cuidador, criar projectos realistas e confiar nas capacidades inatas do doente são outras fórmulas tão simples como importantes, mas cuja aplicação prática pode ser mais problemática.

A urgência dos cuidados paliativos
Os cuidados paliativos que, segundo a Organização Mundial de Saúde, visam “proporcionar a melhor qualidade de vida possível aos doentes que enfrentam uma doença incurável e com prognóstico limitado, bem como às suas famílias,” são uma realidade que só recentemente tem vindo a ganhar terreno. Contando que, em Portugal, nove em cada dez pessoas morrem devido a doenças crónicas e prolongadas, as ainda escassas respostas não chegam. Contrastando com o aumento da esperança média de vida e das doenças crónicas, são poucos os médicos e enfermeiros especializados em cuidados paliativos, tal como há poucas pessoas preparadas para fazer voluntariado nesta área.

Há pois que assegurar e reforçar a integração de estruturas de cuidados paliativos no Sistema de Saúde, dando resposta às necessidades dos doentes terminais e das suas famílias, onde quer que se encontrem. Muitos destes doentes estão internados em áreas hospitalares que não estão preparadas para dispensar cuidados específicos; para além das despesas para o Estado, a qualidade de vida não é garantida.

No entanto, que não se entenda por estruturas apenas o aumento de unidades de internamento mas, sobretudo, o incentivo ao apoio domiciliário e à formação de pessoas especializadas que possam efectivar a prática de cuidados de qualidade.

Embora nos últimos anos tenham existido avanços nesta realidade, como a inclusão de um Programa Nacional de Cuidados Paliativos no Plano Nacional de Saúde 2004-2010, há ainda muito por fazer. É fundamental que exista investimento médico, mesmo quando a cura já não é possível, bem como acabar com a associação entre a ideia de morte e as noções de derrota e falhanço da medicina.
Há que haver uma transição progressiva entre os cuidados ditos curativos e os paliativos e, ainda, promover que os cuidados paliativos sejam realizados por um grupo de pessoas de diversas especializações, que actue de forma complementar.

Dignidade na morte
A morte é um dos momentos da vida que mais dúvidas e medos abarcam. Daí que, segundo Tsering Paldron, “seja legítimo esperar que uma sociedade civilizada proporcione condições para que os seus membros possam enfrentá-la com dignidade, rodeados de afeição e de calor humano. Mas, enquanto marginalizarmos a morte e não formos capazes de a integrar na nossa concepção da vida, continua a ser difícil reunir essas condições. É muito importante mudar as mentalidades e educar a sociedade para esta questão. Não serve de nada esconder a cabeça na areia, porque todos vamos morrer um dia. Por isso, viver bem é a melhor maneira de morrer bem.”

A importância e urgência deste trabalho são grandes e as pessoas que trabalham para a Amara disponibilizam muito do seu tempo livre para ajudar os doentes em fim de vida.

A Amara dedica-se também a diversos tipos de iniciativas que visem promover os cuidados paliativos e educar a sociedade, como a realização de eventos culturais e publicações, cujas informações estão disponíveis na página da associação (www.amara-project.org ou através do TM 91 6216 2911) que divulga igualmente os próximos cursos e workshops a decorrer.

A próxima iniciativa, a curto prazo, da Amara é uma Pós-Graduação que será lançada em colaboração com o Instituto Superior de Ciências de Saúde do Norte/Formação Contínua CESPU em Março do próximo ano, no Porto. É destinado aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados continuados. Informações sobre o curso estão disponíveis na página da Associação, bem como em www.cespu.pt.

Helena Aitken, psicoterapeuta social e directora de formação da Amara resume a sua vocação com uma voz doce: “Quanto mais tomamos contacto com a morte dos outros, mais damos valor à nossa vida.”

Maria João Matos
Jornalista; Voluntária da Amara

Amara – Associação pela Dignidade na Vida e na Morte
www.amara-project.org
TM 91 6216 2911

* A secção “Vozes” é um espaço plural reservado pela Biosofia à divulgação de entidades e trabalhos (distintos dos que dão origem à revista) que consideremos nobres, úteis, meritórios, dignos de ser conhecidos e acarinhados: diversas vozes a clamarem por um mundo melhor!

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